幸存者武姗姗们和她消失的“学校”
仁爱学校的校长王莹
【慧聪教育网】如果没有十年前的那场车祸,武姗姗此刻应该在老家甘肃正宁的中学里,跟村里的孩子一起学习,准备期末考试。
而如今,高位瘫痪的武姗姗坐在北京仁爱学校的教室里,翻着英语课本,等待着上课。但实际上自从9月起,这里就没有老师来上文化课了。
北京仁爱学校是一所民办特殊教育培训学校。7月24日,双减政策落地后,这里就按照政策要求,不再教授学生文化课。
这所学校高峰时期曾经接收过100多名特殊儿童接受教育。他们来自全国各地,都是残疾儿童,没有北京户籍,不能进入公立特教学校学习,而选择了北京仁爱学校。
仁爱学校上课的孩子们
武姗姗在北京仁爱学校学习了7年。除了她之外,同样是高位截瘫儿童的李娟和张泽,也都曾在这里一起上课。如今李娟和张泽都已经回到各自老家。学校也只剩下了含武姗姗在内的8名学生,这里也已经更名为仁爱博溢文化艺术中心,留下的孩子在这里继续学习音乐等其他非文化课程。
残疾儿童入学难是不可忽视的现实。2018年发布的《适龄残障儿童入学状况调研报告》数据显示,2017年申请入学的心智残障受访者中,69%成功入学,28%申请失败未能接受义务教育,3%虽成功入学但在12月已经休学或退学。
实际上,国家也一直致力于解决残疾儿童上学难的问题。2017年,教育部等多部委联合印发的《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》就曾提出,总体目标是到2020年残疾儿童少年义务教育入学率达到95%以上。
北京联合大学特殊教育学院教授、特殊教育专业负责人王梅认为,在公办特教学校和普校特教班教育资源不足的背景下,社会太缺乏优质的民办特教学校和机构,国家也应该出台相关政策去支持民办特教机构和特教学校。“不光做起来还得管起来。”她说。
重回校园
那是2011年11月16日的清晨,“一辆能坐9人的校车坐了64个小朋友,逆行和一辆大货车相撞,死了22人,伤42人。”十年了,甘肃正宁校车案的幸存者武姗姗已经习惯了这样的开场白。
2011甘肃1126特大校车事故
那场事故推动了校车改革的进程,她是这场事故中最严重的受伤者。“脊髓第6到12节严重损伤,孩子是捡回一条命。”武姗姗的爷爷武占西至今难忘校车被撞烂时现场的惨状,一具具幼儿的尸体被拖出摆在路边,到处是血、书包、鞋子,还有家长们歇斯底里的哭声。
十年来,武姗姗辗转西安北京,做了6次手术,脊椎里的7个合金卡子装上又取下,也尝试了干细胞移植,瘦小的后背仿佛习惯了手术刀一遍遍切开又缝合。
由于身体对麻药产生了耐药和不适,最后一次手术只能在没有麻醉中完成,她疼得在手术室无助地哭了,她说是那种没有眼泪的哭。弱小的她,无声地承受着这一切,只为了两个目的:重新站起来和上学。
而陪在她身边的,只有年迈的爷爷奶奶。十年间,改嫁的母亲在她出事后从未露面。父亲再婚有了弟弟,来北京办事时顺便看过她一次。“有时候我会想爸爸妈妈,偶尔会想。”已经14岁的武姗姗声音逐渐变得微弱。
这场车祸,带给武姗姗的,除了无法愈合的身体创伤,还有无法逆转的命运之殇。童年的记忆只留下了手术带来的苦难,失去了父爱母爱,回不去的曾经校园,乃至未来难以走入的工作岗位。
她想要重新回到学校的念头,源于她伤后第一次回村里,几年的光景让武姗姗对一切都倍感陌生,“我看到小时候的那些朋友都长大了,都认不出来了。”村里的人好奇地围着她问长问短,只有坐在轮椅上的武姗姗还像小时候的样子。“那时候我发现活着的那些小朋友都上学了……”
为了重新站起来每天练习的武姗姗
在北京治疗的日子,武姗姗和爷爷每天早上9点,都会准时来到北京博爱医院的康复科,水疗、针灸、气压……日复一日地做着每一个有可能让她双腿恢复知觉的项目。
一个偶然的机会,武占西从康复群得到了一个消息,附近的仁爱学校能接收无北京户籍特殊孩子上课。于是,他怀着忐忑的心推着武姗姗敲开了仁爱学校的大门,也敲开了武姗姗重入校园之门。
学校里的“代表人物”
在北京市丰台区马家堡一个居民楼内,几个坐轮椅的孩子跟老师认真读着单词,旁边的教室有两名脑瘫孩子在上语文课,还有声乐课、美术课等。每个教室都满满当当,武姗姗也身在其中。
那时这里还叫仁爱学校,而这位老师就是学校的创办者王莹(化名)。
45岁的王莹曾因一场事故险些瘫痪,在医院康复期间,她常常看到一群各种原因致残的孩子,划着轮椅在楼道转来转去,他们已无法回到普通学校,有的人甚至永远失去了接受教育的机会,轮椅仿佛一个牢笼将这群孩子困住,王莹有些难过。
“教育应该是平等的,我就想办个特教学校,让他们能像别的小朋友一样学习。”于是顶着家人的不理解和反对,她用自己的工资和积蓄租赁教室、申办非营利教培执照,招募老师,用几十元一节课的价格让几百名特殊孩子得到了系统的教育,也包括在这里学习7年的武姗姗。
根据媒体此前报道,我国残障儿童数量很早就超过800万人,位居世界首位。“一些特教学校很早就让孩子接受职业教育,此外,特教学校的数量也远远不能满足这个群体的需求。”这些年王莹也考察了一些公办特教学校,在她看来有些学校没考虑孩子的特殊性,并给与相应的教育方式,这是一种缺失。
“你很难想象一个1+1等于2都记不住的9岁智障男孩,可以记住几百首歌曲的歌词,并且有着专业歌手般的男高音;手部扭曲的脑瘫女孩,一弹古筝就恢复正常,还考下了古筝十级证书。”王莹不想看到他们的特质被世俗掩盖,他们应该有自己发光的领域。
仁爱学校的孩子参加演出
仁爱学校的学习经历将武姗姗的文艺天赋显现出来,在完成了小学课程的同时,她还考下声乐十级、葫芦丝十级、古筝九级……拿下50多个证书和比赛的奖项,多次登上舞台,成为仁爱学校的“代表人物”。
融合教育和“生死协议”
“做这么久的特殊教育,我觉得这个社会还是有排斥心,是从上到下的不接纳。”王莹说,包括武姗姗的爷爷在内,大多数特殊孩子的家长,都盼望着有一天孩子能回到普通学校,接受普通教育。
但现实却如一个微弱的火苗,任何风吹草动都能轻易将它熄灭。王莹曾经带着高位截瘫的孩子跟校方谈上学,但校长的话让她无法平静。
“他说如果要回来必须签个生死协议,你在学校发生的任何危险和责任,都跟学校没有关系。”这种深入骨子里的歧视和冷漠让她寒心。
更现实的问题是,正常学校大多没有电梯等特殊设备,学校也不会为了几个孩子将这个班级一直放在一楼。
12岁的李娟(化名)和武姗姗同样高位截瘫,在仁爱学校完成了小学课程,因为古筝特长她被老家的初中接收。
长期服用激素药导致这个小女孩身体严重肥胖,但是教室设置在四楼,李娟的母亲只能每天早上花5块钱,雇人将她从一楼背上四楼,晚上再花5块钱从四楼背下一楼,中午再去学校给她换尿布和按摩,周而复始。
“普通学校接纳特殊孩子是有前提条件的,除了成绩优秀,还得有特殊才艺,能够为学校带来荣誉。”王莹感叹,8年间不少仁爱学校的孩子被正常学校拒绝,如果这个孩子没有特长还坐轮椅,那他回到正常学校的可能性几乎为零。“很多特殊孩子智商又没有问题,为什么他们不能有个享受同等教育的机会呢?”
随着年龄的增长,这一群体的孩子往往都会早熟,他们在社会上看到这么多人跟自己不一样,排斥和歧视会越发的让他们自卑,更缺乏安全感。
“其实我也没什么烦恼,就是在外面的时候总是有人盯着我的轮椅看。”如今,武姗姗接受了自己的不同,虽然已经习惯,但这种感觉还是深深地烙印在心里。
为了给仁爱学校的孩子们一个出路,王莹曾尝试在学校进行融合教育。上午老师们为脑瘫、智障、坐轮椅等特殊孩子上课,下午则是报班的正常孩子学习时间,在上课时间上有一些交叉。
有天中途下课,一名普通小男孩跟武姗姗一起玩儿的时候,被接他的母亲看到,她一把上前拉住男孩就往外走,楼道里回荡着男孩母亲的声音:“你以后别跟她玩儿了,你看她坐轮椅,你们一起玩出事儿了怎么办,这个责任谁负?”家长的话深深刺痛了王莹。
渐渐地她发现越来越多普通孩子家长开始对学校不信任,调课避开或者带孩子离开。王莹很失望,尽管这些年社会发展越来越快,人们的衣服越来越光鲜,但是她知道,有样东西却一直没变,它就在那里,如此坚固却又如此沉重,重的可能一下就压垮这群孩子脆弱的自尊心,她也从此放弃了正常孩子的课程。
最后的坚守
“双减政策”实施之后,仁爱学校不再开设文化课,还在康复中的武姗姗和她的同学们,突然面临无法上文化课的境地。学校的老师也从20多人减少到8人,只剩下古筝、葫芦丝等音乐老师坚守。
“文化课对这帮无法入学的孩子太重要了,对他们的成长和正确面对外界的歧视都有益处。”王莹说,她和老师们都非常理解和支持教育改革,但这群特殊孩子却不得不另寻教育的出路,仁爱学校也来到了一个十字路口。
曾经在山区支教多年的马雯(化名)在仁爱学校工作4年,她曾是武姗姗的英语老师。她说,在这里上课的老师都有着一种默契,课时费只是外面的三分之一甚至五分之一,几年如一日,但没有人有异议,这份默契源于一种认知。
但是即便如此低的课时费,对于一些残疾孩子家长而言,也需要拼劲全力去赚取。10岁的张泽(化名)在一场交通事故中,被大车撞出20米,又被迎面而来的汽车碾压,导致高位截瘫加双目失明。
张泽的母亲郭丽(化名)带着他询问了北京多个特教公立学校,但因户口和学籍名额等原因没有学校接收。而私立特教学校的学费宛如一座无法逾越的高山,让他们无力承担。
为了儿子,郭丽辞去了老家国企的工作,在北京一天打5份工,供儿子康复和学习。曾经的仁爱学校是张泽接受教育的唯一寄托。
“这群孩子学东西都很认真,因为他们或多或少的感受到,未来再不可能出现平等二字。”马雯太了解这些特殊孩子的处境。
“阵亡”或“重生”
未来如一片没有边际的沙漠,关于武姗姗的出路,武占西的脑海一片茫然。在他看来,文艺毕竟不是长久之路,还是要继续上学,但是什么样的学校能够接收武姗姗呢?
“孩子一年比一年长大了,我们一年比一年老,万一我俩不在了,现在的社会她还有出路吗?”一提起未来,武姗姗的爷爷武占西总是不自觉地摇头。
一位心智障碍儿童公益组织负责人对这个群体的困境感同身受。“我们圈内有个词叫‘阵亡’,就是我们的特殊孩子在普通学校留不住。”
成立学校8年,王莹面对过邻居的投诉,应付过工商和街道频繁的检查,她投入的钱可能已经足够在北京买一套房子,她害怕算账,每年都想放弃,但每年又说服自己坚持下来。
虽然不再教授文化课后,学生人数减少到了个位数,但王莹还固执地坚守着8年前的情怀,不愿松手。“很多刚来学校的孩子不认字,甚至无法沟通,他们在这里学习几年很有长进,回到当地参加残联演出,获得知名度,打开了一条出路。”在王莹看来,这也许对他们来说,是一种“重生”。
北京仁爱学校的困境并不是个例,一些民办特教学校和特教培训机构有着很强的公益属性,他们承担了无法进入公立特教学校特殊孩子的教育,但在当下面临着更大的生存压力。
北京启智特教学校的负责人孙立(化名)透露,北京各区的公立特教学校有一定的局限性,它只针对自己辖区招生,远远不能满足庞大的特教群体教育需求。很多无法进入公立学校的特殊孩子只能在家里养着,错过了接受教育的最好年纪。
“原来我一直在私立特教学校工作,但是学校收费高,困难家庭都要求我来办,我就想帮帮他们。”北京启智特教学校有学生近200人,采用全托管制,教职工超60人,学校的运营经费有很大一部分都是孙立自己承担。“这个行业有钱的不干,没钱的干不了。”而这类独立于公办的民办特教学校和特教培训机构,是一种特殊人群的教育补充。
如今,学校的规模受到限制,已经成立11年的北京启智特教学校只能转型,并从北京搬去了唐山。
与传统教培行业不同,民办特教学校很多申请的是非营利营业执照,所以更具有公益机构的一些特质。如果说特教行业是荒野中的绿洲,那么这类民办特教学校就是这绿洲中的一汪清泉。
深冬的一个下午,做完康复的武姗姗在爷爷的陪伴下回到学校,这里安静得不再如初,“老师,我还能跟正常人一样去上班吗?”武姗姗的问题让王莹心酸,她本不该在这个年纪想到这儿。
“这些孩子已经认识到生活不易,从这个学校走出去后会面临怎样的人生。”
双减政策让很多家庭受益,但像武姗姗这样的孩子,该怎么办?王莹望着曾经热闹的照片墙出神,“只要还有像姗姗这样的孩子在,学校就要继续办下去。”